Главная | Регистрация | Вход | RSSПонедельник, 23.10.2017, 13:32

Пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Самое интересное на форуме доступно только после авторизации! [ Новые сообщения · Правила форума · ]
Страница 1 из 11
Наш домик » Кухня (обсуждение рабочих вопросов) » Новости нашего дома » 29 февраля - День редких заболеваний (в рамках информационной акции о Дне редких заболеваний)
29 февраля - День редких заболеваний
nastya85Дата: Среда, 15.02.2012, 13:45 | Сообщение # 1
Куратор РЦ "Светлячок", Пансионат №2, СМПИ,ДГКБ
Группа: Куратор, член РООВСО
Сообщений: 7531
Награды: 10
Репутация: 9
Статус: Offline
Друзья! 2012 год - год особенный, хотя бы потому что в календаре 2012 на один день больше. 29 февраля - не простой день. В этой теме я хочу рассказать о нем, о дне, до сих пор остающимся мало известным в России - о Международном дне больных редкими заболеваниями.

Редкие заболевания часто носят хронический, прогрессирующий, дегенеративный, опасный для жизни характер и приводят к потере дееспособности. Международный День больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS с 2008 года. Для этого и день выбран необычный - 29 февраля. Выбор именно этой даты неслучаен. 29-й день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей. Однако, даже в те года, когда такого дня нет в календаре, День редких заболеваний и мероприятия, посвященные освещению этой проблемы, обязательно проводятся в последний день февраля. Каждый год тематика "Дня редких заболеваний" разная. В 2012 году - это "солидарность".

В этом году, когда День редких заболеваний в России будет отмечаться уже в четвертый раз, в календаре есть дата 29 февраля! Именно поэтому считаю, что нам с вами нужно хотя бы просто знать о том, что в современном обществе без внимания не остается и эта проблема.

Многие организации и фонды приурочили свои информационные и благотворительные акции к этому дню.
Например, фонд "Бэла", помогающий детям, которых часто называют "дети-бабочки", проводит благотворительный праздник в Москве http://philanthropy.ru/event/2012/02/14/7061
О Всероссийской благотворительной акции в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, можно прочитать на специальном сайте о редких болезнях http://www.rare-diseases.ru/
Фонд «Дети со спинальной мышечной атрофией» проводит фотоконкурс в поддержку Дня редких болезней http://www.csma.org.ua/
Многие люди и организации стараются привлечь наше с вами внимание к этой проблеме. Если кого-то заинтересует более подробная информация, обращайтесь, материалы вышлю.


Самый ценный подарок, который ты можешь преподнести кому-либо - это твое время, потому что ты отдаешь то, что никогда не сможешь вернуть.
 
СанькаДата: Среда, 15.02.2012, 21:39 | Сообщение # 2
Школьник
Группа: Волонтеры
Сообщений: 535
Награды: 2
Репутация: 2
Статус: Offline
nastya85, спасибо за такую информацию! Я совсем недвано случайно встретила мальчика, 5 лет, с мышечной атрофией.. Родился совешенно здоровый ребенок - и вдруг в 4 года его перестали держать ножки, и - страшный диагноз.. Хорошо, что есть такой день, и хорошо что есть солидарность, ведь людям всегда важно - знать хотя бы что они не одиноки...

Единственное зеркало, в котором мы отражаемся - это люди
 
Наш домик » Кухня (обсуждение рабочих вопросов) » Новости нашего дома » 29 февраля - День редких заболеваний (в рамках информационной акции о Дне редких заболеваний)
Страница 1 из 11
Поиск:
Администратор | Куратор | Координатор | Волонтёр, Помощник, Друг | Пользователь | Новичок
Домик детства © 2017
Rambler's Top100