Российская и западная социальные практики детской инвалидности очень различны. Нет, сам феномен детской инвалидности как раз мало чем отличается в разных странах: и в России, и в Европе, и в Америке, и во всем мире рождаются дети с физическими или умственными особенностями. Есть ли на то вполне конкретные причины или таких причин, казалось бы, нет, это всегда трагедия, явление, с трудом представимое и понимаемое: величайшее чудо и совершенство природы – дитя – вдруг рождается… другим. Стоп! Вчитайтесь в мою предыдущую фразу. Вот и оно, отличие социальных практик – начинается прямо здесь, в моей голове.

Социальной практикой я называю то, как феномен детской инвалидности сопровождается конкретным обществом: какими стереотипами, какими социальными мерами, какими институтами общество поддерживает (или, увы, наоборот) особенных детей.

Самое очевидное проявление такой практики, конечно, язык и способы именования. Ведь мышление и речь неразрывно связаны: как думаем, так и говорим; как говорим, так и думаем. Проблема политкорректного языка была и остается актуальной для русского языка. И не сказать, что в этом направлении не делаются шаги, не предпринимаются попытки. Ведь появилось же у нас наименование «человек с ограниченными возможностями». Другой вопрос, насколько удачны эти попытки, и как такие шаги воспринимают сами объекты именования. Однако об этом мне уже приходилось писать, а сейчас хочется остановиться немного на другом аспекте, который, впрочем, тоже неразрывно связан с проблемой мышления и, в том числе, говорения.

Возьму на себя смелость предположить, что конкретные способы работы общества с той или иной проблемой напрямую зависят от того, какие представления об этой проблеме господствуют в общественном сознании. Проблема ли это, вообще? Насколько серьезная? Решать ее либо бороться с ней? И так далее. И вот тут-то я вижу коренные различия в культурах. Сделаю оговорку: я не медик, я даже не профессиональный социолог. Свои суждения я строю исключительно на основе собственного опыта волонтерской работы с детьми-инвалидами, а также на основе западной литературы об инвалидах и для них.

В сегодняшней России по-прежнему об инвалидах предпочитают не говорить. Их предпочитают не видеть, а точнее – на них предпочитают не смотреть. Нам часто задают вопрос: «Почему все учреждения, с которыми Вы работаете, находятся на таком отшибе? Без машины не добраться, мы и названий улиц-то таких никогда не слышали…». И это правда. Одно из учреждений, с которым мы работаем, вообще не указано ни на одной карте города, а его адрес отображается где-то совсем в другом месте. Почему так? Потому что так проще. Потому что смотреть, видеть, находиться рядом, прикасаться, говорить – жалко, больно, неприятно, неудобно, тревожно, брезгливо, страшно, неуютно... Тем более что эти дети, как никто другой, хотят, чтоб их видели, чтоб на них смотрели, чтоб к ним прикасались и с ними говорили, они чрезвычайно тактильны, иногда очень болтливы. И потому снова и снова мы получаем вежливые и даже извиняющиеся отказы работать с детьми-инвалидами.

Есть и другие люди: умом они понимают, что такой спектр эмоций – совсем не то, чего ждут от них дети, запертые в четырех стенах своих спрятанных от глаз учреждений, совсем не то, что им нужно, что им полезно, что им важно. И такие люди преодолевают свой страх, свое первое инстинктивное нежелание. Со временем они привыкают, втягиваются и забывают, что когда-то обнять ребенка с тяжелыми диагнозами было для них непредставимо. Со временем они привязываются сердцем к тем, к кому пришли сложно и не сразу – разумом.

Но как же быть с сердцем? Как научить его не искренне жалеть, но искренне желать – желать помочь, желать поделиться, желать подружиться, желать стать равным с равными? А отношение сердца (как и многие другие предпочтения, приоритеты, «моды» и прочее) во многом формируется социально-исторической ситуацией: представлениями и идеями, которые нас воспитывают, примерами, которыми мы руководствуемся. Вот почему так важна социальная практика инвалидности: не только для самих инвалидов, но для каждого из нас. И вот почему в определенный момент я решила, что мой художественный опыт не имеет права существовать вне моего социального опыта.

К этой мысли меня во многом подтолкнуло наблюдение за таким западным художественным феноменом как supportive literature, inspirational literature – одним словом литература поддержки, которая практически отсутствует в России. Это литература, написанная для инвалидов и о них – ими самими, членами их семей, докторами, психологами или просто небезразличными людьми. Литература, которая дает, по сути, уникальную информацию: та самая социальная практика описывается живым словом и живым чувством, без данных статистики, без научных терминов, но настолько точно и правдиво, что не остается никаких вопросов. Литература, которая выполняет, по сути, уникальную функцию, служит по истине достойной цели. И пусть эта литература преимущественно проста, а иногда и примитивна в художественном плане. Пусть она повествовательна и линейна, пусть в ней скорее всего не найти тонкой эстетики и интеллектуализма, пусть она не экспериментирует с формой и содержанием. Главное, что, знакомясь с теми представлениями, которые, по моему предположению, формируют саму социальную практику, и которые зафиксированы в этой художественной форме, я понимаю, что их основа – дискурс равноправия. На поддержку и укрепление именно этого феномена направлены искренние усилия авторов.

Конечно, с моей стороны было бы слишком самонадеянно выстраивать хвалебную речь зарубежным практикам работы с детьми-инвалидами на основе моих исключительно обрывочных и непрофессиональных знаний. Я хочу лишь сказать, что такие тексты, такая художественная практика и есть один из шагов в сторону формирования представлений, которые могли бы влиять на практику социальную, определять ее, и, что гораздо важнее, могли бы научить наши сердца любить, уважать, принимать тех, кто всего лишь родился не таким, как мы. 

Анастасия Бабичева

Оригиналы ниже следующих и других текстов можно найти на сайте канадской Ассоциации семей, в которых живут дети с коммуникативными отклонениями www.oafccd.com

Автор неизвестен

Наши двенадцать дней Рождества[1]

В  первый день Рождества Господь послал мне:

ребенка с ограниченными возможностями.

Во второй день Рождества Господь послал мне:

сердце, полное любви к моему ребенку с ограниченными возможностями.

На третий день Рождества Господь послал мне:

боль в сердце и сердце, полное любви к моему ребенку с ограниченными возможностями.

На четвертый день Рождества Господь послал мне:

слезы в глазах, боль в сердце и сердце, полное любви к моему ребенку с ограниченными возможностями.

На пятый день Рождества Господь послал мне:

неожиданную силу в ответ на слезы в глазах и боль в сердце, и сердце, полное любви к моему ребенку с ограниченными возможностями.

На шестой день Рождества Господь послал мне:

луч надежды, неожиданную силу в ответ на слезы в глазах и боль в сердце, и сердце, полное любви к моему ребенку с ограниченными возможностями.

На седьмой день Рождества Господь послал мне:

чувство юмора, луч надежды, неожиданную силу в ответ на слезы в глазах и боль в сердце, и сердце, полное любви к моему ребенку с ограниченными возможностями.

На восьмой день Рождества Господь послал мне:

отзывчивых друзей, чувство юмора, луч надежды, неожиданную силу в ответ на слезы в глазах и боль в сердце, и сердце, полное любви к моему ребенку с ограниченными возможностями.

На девятый день Рождества Господь послал мне:

замечательных докторов, отзывчивых друзей, чувство юмора, луч надежды, неожиданную силу в ответ на слезы в глазах и боль в сердце, и сердце, полное любви к моему ребенку с ограниченными возможностями.

В десятый день Рождества Господь послал мне:

умение ценить маленькие достижения, замечательных докторов, отзывчивых друзей, чувство юмора, луч надежды, неожиданную силу в ответ на слезы в глазах и боль в сердце, и сердце, полное любви к моему ребенку с ограниченными возможностями.

В одиннадцатый день Рождества Господь послал мне:

чувство гордости, умение ценить маленькие достижения, замечательных докторов, отзывчивых друзей, чувство юмора, луч надежды, неожиданную силу в ответ на слезы в глазах и боль в сердце, и сердце, полное любви к моему ребенку с ограниченными возможностями.

В двенадцатый день Рождества Господь сказал мне:

протяни руку и поделись своим чувством гордости, умением ценить маленькие достижения, замечательными докторами, отзывчивыми друзьями, чувством юмора, лучом надежды, неожиданной силой в ответ на слезы в глазах и боль в сердце, и своим сердцем, полным любви к твоему ребенку с ограниченными возможностями.

Джон Энтони Дэйвис

Я видел ребенка

Я видел ребенка, и он не ходил,

Сидел на лошадке, смеялся, шутил.

По полю цветущему он проскакал,

Но сам без поддержки и шаг не ступал.

Я видел ребенка, ребенка без ног,

Сидел на лошадке и править ей мог

По лесу проехал, в поля поскакал –

Во все те места, где еще не бывал,

Чтоб остановиться и просто смотреть,

И чтобы не только на стуле сидеть.

Я видел ребенка, он мог лишь ползти,

Забраться на лошадь и сесть, повести,

Промчаться галопом, смеясь надо мной –

Сраженным, смущенным картиной такой.

Я видел ребенка, рожденного в бой,

Держал он поводья и правил судьбой.

И этот ребенок, я слышал, сказал:

Спасибо, о Боже, что путь указал.

Тина Йоус

Молитва об ограниченных возможностях

Я написала это однажды ночью в ответ на письмо, полученное по электронной почте от женщины, которая переживала сложные времени из-за того, как люди реагируют на детей с ограниченными возможностями. Надеюсь, Вам понравится.

Помолимся за искаженное зрение,

способное видеть в людях только внешние различия,

а не то, что спрятано в душе…

Помолимся за искаженную речь,

способную только на грубые и злые слова

вместо слов доброты и понимания…

Помолимся за тех, чьи чувства искажены,

кто не способен позаботиться ни об одном, хоть в чем-то другом, человеке

вместо того чтоб хотя бы попытаться любить каждого

«другого» или нет…

Помолимся за искаженный слух,

способный слышать только то, что не было сказано,

вместо того чтоб слушать то, что ему, на самом деле, пытаются сказать.

Прошу тебя, Боже,

помоги этим людям с, действительно, ограниченными возможностями

и возможно этот мир станет лучше

для ВСЕХ твоих детей…

Аминь!

Автор неизвестен

Не забывай меня

Проблем у нас много, бороться

Труднее всё день ото дня.

И я говорю за сотни детей,

Так выслушайте же меня.

Хочу понимания, жалости – нет.

Ты также ко мне относись.

Спроси меня просто: «Тебя как зовут?»

Но мимо не проносись.

И пусть не смогу я ответить тебе,

В лице моем пусть пустота,

Пусть тело кривое, но я ведь живой!

Да и голова не пуста.

Меня не закрыть от мира всего,

Ведь жить – мое право, и я

Не повод для жалости, чтобы скрывать

Подальше от всех глаз меня.

Родители смотрят, любя, на меня,

Но все остальные – увы.

Родители видят, чего я достиг,

Хочу, чтобы видел и ты.

Прошу, обо мне ты не забывай,

В душе мою просьбу храня,

Ведь если б я мог, я бы просто сказал –

Взгляни, ты увидишь меня.

Автор неизвестен

Мастер ключей

Кто-то видит закрытую дверь

и поворачивает назад.

Кто-то видит закрытую дверь,

дергает ручку,

но если дверь не открывается,

поворачивает назад.

Кто-то видит закрытую дверь,

дергает ручку,

если дверь не открывается,

находит ключ,

но если ключ не подходит,

поворачивает назад.

И лишь немногие видят закрытую дверь,

дергают ручку,

если дверь не открывается,

находят ключ,

но если ключ не подходит…

Делают его сами.

Эрма Бомбек

Бог выбирает мать для ребенка с ограниченными возможностями

Опубликовано в газете Today от 4 сентября 1993 года

Большинство женщин становятся мамами случайно, другие – по собственному выбору, некоторые – из-за давления общества и еще пара – по привычке. А Вы когда-нибудь задавались вопросом, как становятся мамами детей-инвалидов?

Почему-то мне видится, как Бог парит над Землей и очень тщательно и обдуманно отбирает инструменты воспроизводства. Наблюдая, он дает указания своим ангелам, которые заносят отметки в огромный учетный журнал.

«Армстронг, Бет; сын; покровитель – святой Матвей».

«Форрест, Марджери; дочь; покровитель – святая Сесилия».

«Радледж, Кэрри; близнецы; покровитель – святой… пусть будет Герард. Он привык к богохульству».

Наконец, Бог называет имя и улыбается:

«А ей пошлите ребенка-инвалида».

Ангел удивлен:

«Почему, Господи? Она такая счастливая».

«Вот именно», улыбается Бог, «Стал бы я посылать ребенка-инвалида матери, которая не умеет смеяться? Это было бы жестоко».

«Но хватит ли ей терпения?», спрашивает ангел.

«Я не хочу, чтоб у нее было уж слишком много терпения, иначе она утопится в море от жалости к себе и от отчаяния. Когда шок и негодования пройдут, она справится.

Я наблюдал за ней сегодня. У нее есть чувство собственного достоинства, она независима. Ей придется учить ребенка жить в её мире, и это будет непросто».

«Но, Господь, я думаю, что она даже не верит в Тебя».

Бог улыбается:

«Да это и не важно. Это я могу исправить. Она идеально подходит. У нее как раз достаточно эгоизма».

Ангел опять удивлен:

«Эгоизма? Разве это добродетель?»

Бог кивает:

«Если она не сможет время от времени отделять себя от ребенка, она не выживет. Да, именно она – та женщина, которую я благословлю не совсем совершенным ребенком. Она пока не понимает этого, но ей должны завидовать. Для нее ни одно произнесенное слово не будет само собой разумеющимся. Для нее простой шаг никогда не будет обычным делом. Когда ее ребенок впервые скажет «мама», она будет свидетелем чуда, и будет понимать это! Когда она станет описывать дерево или закат своему слепому чаду, она будет видеть все это таким, каким почти никто и никогда не видел мои творения. Я позволю ей ясно видеть то, что вижу я – безразличие, жестокость, предрассудки – и позволю ей стать выше этого. Она никогда не будет одинокой. Я буду рядом с ней каждую минуту каждого дня всю ее жизнь, потому что она будет верно делать мою работу, пока она здесь, подле меня».

«А как насчет покровителя?», спрашивает ангел, и его перо застывает над бумагой.

Бог улыбается:

«Достаточно будет зеркала».

А. Д. Уитам

Воспоминания длиною в жизнь… для наших детей

Остановитесь со своим ребенком – когда другие пронесутся мимо;

Прогуливайтесь со своим ребенком – когда другие перешли на бег;

Поговорите со своим ребенком – когда другие выбирают крик;

Выслушивайте своего ребенка – когда другие, кажется, ушли в себя;

Улыбнитесь вместе со своим ребенком – когда другие только хмурят брови;

Играйте со своим ребенком – когда другим приятнее, чтоб развлекали их;

Хвалите своего ребенка – когда другие видят лишь ошибки;

Учитесь у своего ребенка – когда другие позабыли любопытство;

Мечтайте со своим ребенком – когда другие циниками стали;

Читайте со своим ребенком – когда другие выбирают телевизор;

Молитесь со своим ребенком – когда другие потеряли веру;

Просите прощения у своего ребенка – когда другие изображают совершенство;

Учите своего ребенка мере – когда другие не смогли установить границ;

Обнимайте своего ребенка – когда другие не могут чувствовать силу прикосновений.

Байрон Кокен

Дети – дикие цветы

Мои дети – дикие цветы мира:

Растут там, где не растут розы,

Цветут во всех уголках земного шара,

Где лилии и ирисы увядают и гибнут.

Они порой не так красивы,

Как орхидеи и прочие тропические создания,

Но они излучают свет и цвет,

Которые слепят землю и отражаются в небесах.

Мои дети бурно цветут под молнией и громом,

Весенние дожди и ливни – их родители.

Они принимают столько очертаний и форм!

Их рост изобилен и беспорядочен.

В знойных и ледяных пустынях

Они цветут и снова прорастают из года в год.

Когда климат против них,

Они меняют форму, чтоб стать еще сильнее.

Мои дикие цветы – вечные искатели,

Они жаждут новых климатов, изобретают новые цвета.

Они принимают странные, но прекрасные формы.

Но иногда они прячут свои бутоны,

Потому что их прекрасные и грациозные сородичи

Смеются над ними, дают им прозвища

И говорят, что они – калеки

И даже угроза их собственному существованию.

Но мои цветы – отражение всех нас,

И мир не сможет существовать без их света,

Все цвета поблекнут без ежегодного

Обновления моих чудесных дико цветущих детей.

Лиза Эсмонд

Мечтаю по ночам

(для Эбби)

Порой, когда она уснет,

Я представляю: дочка

Мне каждый вечер перед сном 

Желает доброй ночи.

Порой, когда она уснет,

Под щеку ручки сложит,

Я представляю, что она

Сама сказать всё может.

Порой, когда она уснет

в ней все как будто ладно:

Вот-вот проснется и сама

Мне сны расскажет складно.

Порой, когда она уснет,

Я плачу. И тайком

Её целую. Знает ли

И вспомнит ли о том?

Порой, когда она уснет,

Непролитой слезой

Молюсь, чтоб в сердце у нее

Всегда царил покой.

Порой, когда она уснет,

Мне слышатся слова:

«Родная мамочка моя,

Я так люблю тебя».

Всегда, когда она уснет,

Я гордостью полна:

Так совершенна дочь моя,

Чудесна так она.  

Перевод Анастасии Бабичевой