Подростки с Синдромом Дауна на сцене.

Репубблика, 24 марта 2010. Стр. 21. Раздел «Палермо»

http://ricerca.repubblica.it

 Самое головокружительное безумие сегодняшнего дня – это свобода, только она позволяет выйти за пределы равнодушия. Именно это хотят донести до публики актеры спектакля «Fufull». Это горький рассказ о силе и храбрости, который двое авторов тридцати лет, Луиджи Ди Ганджи и Уго Джакомацци (Luigi Di Gangi, Ugo Giacomazzi) покажут на сцене театра «Crystal» на улице Mater Dolorosa 64 по акции провинции Палермо «Жить театром». Произведение, действующие лица которого имеют синдром Дауна.

Пьеса представляет собой сказку, основанную на притче из Ветхого Завета, с вымышленными персонажам, которые живут в утопически счастливом городе, в который приходит Зло и угрожает разрушить мирное существование жителей городка. Вход на спектакль стоит 5 евро.

 От переводчика: Привожу отрывок перевода из статьи 2008г об этом спектакле.

 http://www.ateneonline-aol.it/081219elle2.php

«Когда мы начали работать с ребятами с СД, - говорит Луиджи, - Мы не думали, что наша инициатива приведет к постановке профессионального спектакля». На сцене семь подростков с СД и пять профессиональных актеров играют «Fufull», пьесу настолько креативную, что в процессе игры нельзя отличить актеров с СД от других актеров. В 2007 году спектакль получил первую премию на театральном фестивале «Театр будущего» в Палермо, в 2008 году он вернулся на сцену благодаря объединению FDAD – For Diversity Against Discrimination («За различия против дескриминации») и благодаря Европейской Комиссии, которая выбрала эту пьесу по критерию ее «социальной и художественной важности спектакля с участием людей с отклонениями и профессиональных актеров, в которой подчеркивается ценность, разнообразия и отличия от нормы».

«После таких результатов мы хотели бы открыть постоянную лабораторию, - объявляет Уго, - И продолжать работать с ними как профессиональный театр, но объединению «Семей людей с СД» было отказано в финансировании». Несмотря на успех спектакля, никто не поддерживал их инициативу, не предлагал представления в школах или в других социальных сферах».

«Мы ставим спектакль снова и снова благодаря Альфио Скудери, художественному руководителю тетра «Montevergini», - объясняют создатели спектакля, - Который пригласил нас и дал в наше распоряжение это прекрасное помещение».

Два тридцатилетних автора из Палермо очень прогрессивны, они изобрели театр, где актеру дано право думать, расставаясь таким образом с традиционным театром, «режиссеры которого принуждали актеров к своим ролям, делая их марионетками», - говорят авторы пьесы, - «Требовали у них не думать. Мы никогда в нашей карьере актеров не сталкивались с режиссером, который дал бы нам возможность по-настоящему свободного самовыражения, и, наконец, мы решили: хватит!». Их революционный подход к театру породил спектакль «Desideranza» («Желание»), получивший очень положительные отклики от критики по всей Италии. В нем тоже идет речь о отличиях и неравенстве. Эта работа молодых авторов была настолько интересной, что издательский дом из Мачераты «Ухо Ван Гога» издал тексты пьесы.

Надо сказать, что Луиджи, проработав годы с заключенными, наркоманами, эмигрантами, инвалидами, может рассказать многое на тему неравенства и отличия через свои спектакли.

«В нашем случае ребята с СД, болезнь делает их очень конкретными, - говорит Луиджи - для них язык «Full» имеет смысл». Так подросток, который играет главного героя по имени Full, - добавил Уго, - действительно, убежден, что он тот элемент, который порождает хаос и беспорядки. Герои родились из их личностей, способствуют раскрытию их талантов и особенностей. Так, например, девушки, играющие «танцующих кур», не слишком любят танцевать». Все эти элементы авторы связывают в нечто органическое.

Двенадцать актеров среди психоделической музыки и потрясающих воображение декораций воплощают в жизнь взрывную фантазию, притчу о власти и безумии. «Удивительно, насколько значима личность актера для успеха его героя на сцене, - объясняют авторы, - Это сила нашего спектакля, личные качества актеров».

Специализированные школы: Иногда они возвращаются.

Вечерний Курьер. Раздел «Здоровье и инвалидность». Расследование. 15 апреля 2010

http://www.corriere.it

От переводчика: Статья длинная, но дает представление о школьном образовании особых детей в Италии. Напомню, что школа в Италии начинается с трех лет. То есть, с трех лет начинается обязательное образование, где место есть всем детям, и право на которое закреплено за гражданами законом конституции.

Хотя эти школы были отменены несколько десятилетий назад, родители особых детей начали задумываться об их возвращении. Почему? Интеграционный способ обучения все еще хромает и часто цель такого образования не достигается.

Милан. Моника ди Варезе (Monica di Varese), мама особого ребенка: «Мы пытались в течение трех лет, но эта школа не для нас. Моя дочь поняла, что она не такая как все, и потеряла веру в себя. Поэтому в следующем учебном году она пойдет в специализированную школу. Мы уже нашли такую школу, она нам очень понравилась, там есть все виды поддержки и квалифицированный персонал, но, самое главное, дети в ней улыбаются, они рады ходить в эту школу. Но мы верим в интеграцию и готовы вернуться в обычную школу, если ситуация там поменяется». Добавляет Лаура ди Виченца (Laura di Vicenza), мать ребенка-аутиста: «Во время перемены Симоне всегда один, его товарищи играют сами по себе, не принимая его в свой круг: это называется интеграция? В прошлом году у моего сына сменились два личных воспитателя. И думаю, что это не привело нас к большим прогрессам. Каждая смена учителя становится для нас шагом назад. Если бы я нашла специализированную школу, со специалистами, с обученным персоналом, который мог бы понять, почему мой сын наносит себе повреждения или бьется головой о стену».

Разочарованные родители – Лаура и Моника, это не два одиноких голоса, но выражение все более нарастающего беспокойства среди родителей особых детей, родителей, разочарованных в школе, которая не в состоянии принять их «специальных» детей из-за отсутствия средств. Переполненные классы, личные воспитатели, работающие не на постоянной основе, а переходящие из школы в школу, недостаточная профессиональная осведомленность учителей в плане интеграции особых детей. А сейчас и целые битвы между родителями особых детей и областной администрацией за возвращение дополнительных часов обучения для особых детей, которые из-за отсутствия финансирования резко сократили. Таким образом, родители все чаще приходят к выводу, что их дети чувствовали бы себя лучше в специализированных структурах, и, возможно, пришло время отказаться от «обычной школы». Тем не менее, система интеграционного образования в нашей стране является одной из самых передовых в мире. На протяжении более 30 лет эта система прокладывает путь для особых детей к школьной интеграции, постепенно закрепляя поправками к законам исчезновение специализированных школ, хотя специального закона об их закрытии принято не было.

Иногда они возвращаются – около десяти лет назад в эти школы ходили около 5 000 учеников. И сегодня они есть, но мы не знаем, сколько их. Статистики по этим школам нет, так как, по словам Министерства образования, в настоящее время они почти исчезли в Италии. Некоторые из них просто изменили свое название, как, например, школы для глухих, которые называются сейчас Институтом специального образования для глухих («Isiss») и объединяют в себе несколько государственных учебных заведений: детский сад, начальная, средняя школа и колледжи. Его отделения находятся в Риме, Падуе, Турине и принимает около 500 учащихся, распределенных в 55 классах. Рассказывает директор Института Франческо Ди Туллио (Francesco Di Tullio): «В наших классах учатся максимум 8 студентов, все глухие. Наши школы называются специализированными, потому что преподавание здесь осуществляется по специальной методике. Каждый филиал нашего института оснащен современным компьютерным и мультимедийным оборудованием, как, например, интерактивные классные доски».

Существуют так называемые специализированные частные школы, как например школа Фортунаты Грезнер (Fortunata Gresner) в Вероне, под управлением монахинь ордена сестер Марии. Обучение в ней было бесплатным до недавнего времени, сейчас родители учеников делают взносы в размере 200 евро в год, так как местные органы власти не обновили контракт финансирования школы. В этой школе существуют как интегрированные классы из «обычных» и «особых» детей, так и классы только для учеников с ограниченными возможностями, с индивидуальной программой и общением с «обычными» детьми на переменах в рекреации и столовой. Эта частная школа предлагает своим ученикам и другие услуги, как занятия с логопедом, физиотерапию и водные процедуры в бассейне, специальный транспорт для особых учеников, летние каникулы со специализированной программой, которые дают возможность продлить учебный года до 31 июля. Есть и другие специализированные школы, разбросанные, как пятна леопарда, по всей Италии.

«Нормальное» окружение или Заповедник?

«Если совсем недавно их было ничтожно мало, сейчас они растут как грибы. Это происходит оттого, что родители не находят того, что ищут для своих детей, в общеобразовательной школе», - говорит Сальваторе Ночера (Salvatore Nocera), вице-президент Итальянской федерации по преодолению инвалидности, - «Родители считают, что их дети будут менее дискриминированы и получат больше внимания в специализированных школах». То есть будут там в большей безопасности. Но в свое время они выбрали, по совету специалистов, интеграцию своих детей в обществе и, следовательно, их обучение в обычной школе. По мнению экспертов, это самый современный и самый выигрышный способ воспитания для особых детей».

Объясняет Ренцо Вианелло (Renzo Vianello), профессор психологии по расстройствам когнитивного развития в Университете Падуи и президент Национального координационного центра специализации преподавателей для инвалидов («Cnis»): «Это правда, что в нашей стране много проблем, но родители сделали бы очень серьезную ошибку, отправив своих детей в специализированные школы».

Десятилетия исследований показывают, что стимулы у особых людей, живущих в обычной окружающей среде, компенсируют все недостатки такой жизни по сравнению с альтернативой – жизнью в «безопасном заповеднике» специализированных школ. «Наши ислледования показывают, что дети с синдромом Дауна, посещающие обычные классы, имеют IQ выше, чем их сверстники из других стран, которые посещают специализированные школы», - продолжает эксперт, - «Присутствие в классе «обычных» детей помогает развивать интеллект, они достигают более высокого интеллектуального возраста, чем им предсказывают тесты IQ для их состояния, их успеваемость повышается, и, самое главное, растет их способность к адаптации в жизни».

Проблемы с деньгами?

Мнение Раффаэле Иоза (Raffaele Iosa), школьного инспектора в регионе Эмилия-Романья: «В Германии, где дети с СД помещены в специализированные школы, их IQ на 30% ниже по сравнению с их итальянскими сверстниками, но государство тратит на них в два раза больше, чем в нашей стране». Да, эти деньги: действительно ли они влияют на итальянское образования, ставя под угрозу интеграцию инвалидов в школах? «Конечно, школьная система переживает сложный период, и от этого страдают семьи», - говорит Бенеамино Лами (Beniamino Lami), представитель школьного синдаката, - «Становится меньше учителей и часов, увеличивается число учеников в классах, как «обычных», так и «особых». Но возвращение к специализированным школам стало бы худшим выбором из двух зол».

КЛАССЫ переполнены и появляются классы «H» [отсчет идет с «А», как в России – комментарии переводчика]. Действующий закон предусматривает, что в классе из 20 – 25 учеников может обучатся только один инвалид, если же на класс приходится 2 ученика-инвалида, класс должен состоять из менее чем 20 учеников. «Ни в одном классе, который принимает учеников с ограниченными возможностями, не будут учиться более 20 человек. Не будет сокращений и в персонале личных воспитателей для инвалидов на время школьных занятий», заявило в прошлом году Министерство образования. «В действительности это не так», - утверждает Ночера. «Классы нередко переполнены. По данным того же министерства Образования, которые обновлялись последний раз в январе 2010 года, в Италии 5500 классов с двумя или более учениками-инвалидами. В Кампании [регион со столицей Неаполь, самый сложный регион Италии – комментарии переводчика], в соответствии со статистикой Министерства, более 950 классов, в которых обучаются трое или более учеников-инвалидов и более 30 «обычных» учеников», - добавляет Антонио Нокетти (Antonio Nocchetti), президент Ассоциации родителей особых детей «Все в школу» («Tuttiascuola»).

То есть сегодняшняя ситуация предвещает возвращение к специализированным школам или классам. Уже в начале учебного года Ассоциация подала жалобу на тот факт, что в некоторых школах Италии в одном классе одновременно обучаются 5-6 детей-инвалидов. Это означает, что «учителя не в состоянии уделять им достаточно внимания и хорошо выполнять свою работу. Родители особых детей требуют больше дополнительных часов для своих детей», - отмечает Ночера, - «С другой стороны, слишком большое количество дополнительных часов только повредит интеграции наших детей».

НЕХВАТКА ПОДГОТОВКИ кадров: об обучении ребенка-инвалида должен заботиться весь коллектив школы, как это предусматривают инструкции Министерства образования. Но подготовка школьного персонала по вопросам обучения инвалидов часто недостаточна: только около 30% директоров школ и учителей проходят такую подготовку, такие сведения дает на 2006 год Национальный институт по анализу подготовки кадров. «Профессиональная подготовка по обучению инвалидов не является обязательной, поэтому случается, что учителя не готовы решать проблемы интеграции особых детей в школе и возлагают заботу об интеграции только на своих коллег - личных воспитателей инвалидов во время уроков. Личные воспитатели в свою очередь часто меняются, поэтому мы понимаем отчаяние родителей», - говорит Паоло Фаше (Paolo Fasce), личный воспитатель для инвалидов и представитель Школьного комитета личных воспитателей Лигурии, - «Отсутствие стабильности в составе личных воспитателей ложиться тяжелым грузом именно на плече самых хрупких наших воспитанников».

СОКРАЩЕНИЕ дополнительных часов: другое больное место для инвалидов и их родителей в общеобразовательной школе. Родителям особых детей по всей Италии приходится обращаться в районные суды, чтобы восстановить количество дополнительных часов для своих детей. До настоящего времени они всегда добивались своего, и суд постановлял вернуть их детям сокращенные учебные дополнительные часы. Рассказывает Мариза Мелис (Marisa Melis) из национальной ассоциации «Упрямство родителей не порок»: «Моей дочери были выделены 9 часов поддержки вместо 18, которые были у нее в прошлом году. Я обратилась в суд и выиграла дело. К сожалению, иногда нам приходится идти на конфликт со школьной администрацией, которая не знает законов или не хочет их применить. Например, помощник в личной гигиене наших особых детей отсутствует почти во всех школах Италии. Кто же будет сопровождать нашего ребенка в туалет? Для работников школы были проведены учебные курсы на тему адаптации и интеграции инвалидов в школе, но они не были обязательными, и на них мало кто пошел».

ПОСТАНОВЛЕНИЕ КОНСТИТУЦИОННОГО суда подтверждает право на образование учеников-инвалидов и Конституционный суд Италии. В недавнем его постановлении  № 80, от 26 февраля (http://www.guritel.it/icons/freepdf/S1FREE/2010/03/03/S1009.pdf), объявлены незаконными как ограничение числа личных воспитателей для инвалидов со стороны администрации школьных заведений, так и запрет на оформление рабочего контракта на постоянной основе для личных воспитателей со стороны администрации школьных заведений в тех классах, где учатся дети-инвалиды. Постановление было опубликовано в «Официальном вестнике» от 3 марта 2010 года. «Конституционный Суд подтвердил этим законом, что вне зависимости от бюджета, его сокращений и нехватки средств, конституционное право любого гражданина на образование было и будет гарантироваться государством», - сказал Ночер, - «Что-то должно измениться в нашей школьной системе, если не сейчас, то в новом учебном году».

Maria Giovanna Faiella

15 апреля 2010

Вечерний Курьер. Раздел «Здоровье и инвалидность». Инвалидность. 26 апреля 2010.

http://www.corriere.it

От переводчика: Ниже перевод статьи, что делает итальянское государство для своих граждан с СД и их родителей. Маленький кусочек к общей картине. Конечно, проблем много, и в Швейцарии или Швеции все еще лучше. Я так думаю, но не знаю лично. Пока я сравниваю то, что в России и что тут.

Представлены в Беллуно (Belluno) три новых книги, выпущенные Ассоциацией Людей с Синдромом Дауна (AIPD). В них новые руководящие принципы для детей с СД в возрасте 0-6 лет. Главным новшеством события стало непосредственное участие семей на встречах в 40 разных отделениях Ассоциации, личная презентация им со стороны специалистов этих изданий.

РИМ. Разработаны новые руководящие принципы для детей с синдромом Дауна от 0 до 6 лет. Их представил вниманию публики несколько дней назад Областной центр Ассоциации Людей с СД (AIpd) в Беллуно в сотрудничестве с органами здравоохранения Беллуно и Фельтре. На конференции было много родителей, учителей, социальных работников, которые приняли участие в презентации трех томов о руководящих принципах, созданных национальным отделом Ассоциации людей с СД (AIpd): «Диагностика и ознакомление родителей с диагнозом», «Реабилитация», «Воспитание в семье». Новым аспектом руководящих принципов для детей с СД стало непосредственное участие в подготовке томов самих семей, где есть дети с СД. Семьи были приглашены на обсуждения этой темы в местные отделения Ассоциации людей с СД (AIpd), где они делились опытом, вопросами и ответами на них с операторами ассоциации.

Собранные данные были проанализированы группой специалистов Ассоциации людей с СД (AIpd): консультантами, экспертами в психологии, педагогике, медицине. После этого информация была «переведена» на обычный язык, благодаря которому книги имеют не только научную ценность, но и доступны любому читателю, даже незнакомому пока с проблемой. Вести презентацию первой книги на тему «Диагностика и ознакомление родителей с диагнозом» Ассоциация людей с СД (AIpd) пригласила Пьерпаоло Масртояково (Mastroiacovo), профессор педиатрического отделения Научно-исследовательского института Католиков в Риме, директора Центра международных исследований генетического заболеваний в Риме.

КНИГА «Реабилитация и вхождение в семью» была представлена доктором Memo, главврачом педиатрического отделения больницы в Беллуно. Он рассказал об основных медицинских аспектах здоровья ребенка с СД, подлежащих мониторингу в первые годы жизни. Он напомнил присутствующим, что уже несколько лет во всех региональных отделениях Ассоциации людей с СД (AIpd) существует проект «Добро пожаловать в семью». Проект оказывает поддержку местным органам здравоохранения, в том числе родильным отделениям, педиатрическим отделениям и социальным центрам в поддержку материнства в вопросах психологии, физиологии и многих других аспектах детей с СД.

Третью книгу «Воспитание в семье» представляла Мария Тереза Бараттин (Barattin). Особое внимание она уделила роли и участию родителей, братьев и сестер в росте ребенка с синдромом Дауна. Кроме того, она описала отношения между семьей и детским садом и школой.

В кулинарную школу «Для всех».

Вечерний Курьер. Раздел «Здоровье и инвалидность». Инициатива. 11 августа 2010.

http://www.corriere.it

От переводчика: Как в Италии пытаются устроить и устраивают профессиональную жизнь инвалидов:

Кулинарные курсы для 26 человек с психическими расстройствами в Риме проводит Общество Сан-Еджидио. Курсы направлены на интеграцию инвалидов в трудовой жизни общества.

РИМ. Стать шеф-поваром, принимать заказы посетителей ресторана, объяснить, из чего состоит блюдо, или рекомендовать вина. На курсах они смогут постичь секреты мастерства ресторатора и попытаться войти в мир работы, несмотря на умственную инвалидность. Курсы называются «Кухня для всех». Они проводятся по инициативе Общества Сан-Еджидио, финансируются фирмой Телеком Италия. Их лозунг «Профессиональная и социальная интеграция».

«Участниками курсов станут 26 человек в возрасте от 20 до 30 лет, но есть и постарше, многие из участников имеют синдром Дауна, и у всех у них есть огромное желание учиться», - говорит организатор курсов, Паола Скарелла (Paola Scarcella), -«Организация общественного питания бурно развивается, особенно в центре Рима. Наша инициатива по открытию закусочной «Друзья» в центре Рима в районе Трастевере имела огромный успех, и наше Общество решило пойти еще дальше по этому пути, организовав курсы приготовления еды и ресторанного этикета».

Серьезная подготовка. Интенсивная программа, лекции разделены на три цикла, каждый длится полтора месяца. В течение первого цикла студенты изучают основы рестораторства: от гигиены на рабочем месте до охраны труда гражданина, от английских терминов и названий до истории рестораторского дела в Италии. Темы следующих циклов, которые пройдут с октября по январь, будут такими: теоретические и практические знания маркетинга и презентации заведения публике, виды продуктов питания, приготовления основных блюд (студенты должны уметь не только приготовить, но и объяснить, из чего приготовлено блюдо), карта вин, карта сыров, региональные блюда провинции Лацио. «После окончания курсов наши студенты пройдут стажировку в римских ресторанов, с которыми мы уже на связи и где нас ждут. Будем надеяться, наши студенты получат там постоянное место работы», - говорит Паола Скарелла, - «Наши студенты очень прилежны и трудолюбивы, к учебе они относятся ответственно и серьезно, они пунктуальны и исполнительны».

Карьера. Это уже произошло с 13 членами социального кооператива, в 1991 году основанного Обществом Сан-Еджидио, которые стали владельцами и работниками закусочной «Друзья». «О нашей закусочной пишут самые солидные путеводители по Риму», - отметил организатор курсов, – «Клиенты ценят мастерство и человечность персонала, которые всегда готовы помочь друг другу: кто-то выбрал работу сомелье, кто-то повара, кто-то работает в зале. В работу включаются по очереди и волонтеры Общества Сан-Еджидио». То есть полный триумф. Здесь работают обычные люди, работают профессионально и с желанием, их отличия только в выборе работы по их вкусу и возможностям. В остальном они такие, как все.

Мария Джованна Фаиелла

11 августа 2010