Оцените данный материал


Пожалуйста, оцените данный материал. Нам очень важно ваше мнение.
Голосование Форма для голосования:
Проголосовало: 14
Средний рейтинг материала: 4.9
Параллельные миры или наедине со всеми - Наши статьи - Каталог статей - Домик детства
Главная | Регистрация | Вход | RSSСуббота, 23.03.2019, 05:05

Школа волонтера
Анкета слушателя
Пособие волонтера
Анкета слушателя
Категории раздела
Наши статьи [33]
Важное
Главное меню
Задайте вопрос!
300
Кто в домике живет

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Форма входа

Каталог статей

Главная » Статьи » Наши статьи

Параллельные миры или наедине со всеми

«Параллельные миры или наедине со всеми» 

(проблемы взрослых инвалидов и их родителей: размышления, сомнения и пути решения).

Валентина Морозенная

 Давно сложилось впечатление, что в России нет инвалидов и особенно среднего возраста,  которые уже ни дети  или молодёжь, но ещё не и пенсионного возраста. Нас редко встретишь на улице, еще реже в магазине, не увидишь в театре, на праздниках района или города…

Объяснение этому очень простое и очень печальное: в нашей стране напрочь отсутствует организация жизни инвалидов, помогающая нам интегрироваться в общество и стать полноценными его членами.  Фактически нет шансов на нормальную жизнь: в большинстве российских домов даже нет пандусов в подъезде, чтобы выехать на инвалидной коляске  или они сделаны так, что даже здоровый и сильный человек не  рискнет ими воспользоваться… В последние годы об этом уже писали и снимали очень много, а решение проблемы находиться лишь в самом начале пути даже в столице, не говоря уж  о провинции. ….

Это вовсе не значит, что совсем ничего не делается! Открываются реабилитационные центры, коррекционные группы в детский садах, много сейчас разговоров об инклюзивном образовании, когда больные и здоровые дети учатся вместе, проводятся фестивали творчества инвалидов, нет-нет да промелькнёт сюжет на ТВ о нашей жизни и проблемах… Сейчас  стараются уделить большее внимания детям-инвалидам, об их духовном и физическом развитии и образовании волнуются и заботятся и родители, и общественные организации, есть подвижки и со стороны государства. Но дети имеют свойство вырастать и становиться взрослыми, в большинстве случаев обречёнными на одиночество и на непонимание. Сколько за последние годы было статей и репортажей о детях с различными заболеваниями – смышлёных, нередко одарённых! О них рассказывали, ими восхищались, а потом благополучно забывали. Где они, как они сейчас, с кем – никого не интересует…

Есть темы, о которых не принято говорить, их стараются не касаться, избегать да и попросту бояться… Но для самих инвалидов, например, очень актуальный и трудный вопрос: «Как жить и как защитить себя, когда родители уже преклонных лет или когда их уже не стало?» Да, конечно, есть среди нас те, кто к этому моменту  сам уже твёрдо стоит на ногах: состоялся в профессии, имеет свою  семью… Однако от общего количества инвалидов таких несравнимо мало и, как правило, это люди с легкими формами заболеваний, которым не требуется особая помощь в повседневности и персональный уход. Большинство инвалидов попадает в специализированные пансионаты (дома престарелых) ещё в достаточно молодом возрасте, потому что… С этого, впрочем, и начиналась статья. Плюс свои нюансы каждой отдельно-взятой судьбы, которые в той или иной форме и степени проявляются у многих.    

В своих интернет-сообществах инвалиды постоянно пишут на эту волнующую тему. Ищут пути решения возникающих проблем в этот, пожалуй, самый острый и трудный период жизни для любого человека, а особенно когда физические возможности ограничены тем или иным заболеванием. Увы, в таких ситуациях помощи от государства ждать не приходиться, почти ни одна волонтёрская организация не занимается помощью  инвалидам среднего возраста, а родственники или занимают выжидательную позицию, или сами уже в  преклонном возрасте, или их нет совсем…

Из собственного опыта.

Был период, когда я могла передвигаться с помощью ходунков, но из-за начавшегося разрушения тазобедренного сустава  почти каждое движение причиняло физическую боль, а  «на руках» почти ослепший старенький папа, после двух инфарктов, плюс рак четвертой степени (мама уже умерла). Дома ещё как-то справлялись, но наступило ухудшение, папу срочно увезли на «скорой»… Через какое-то время он звонит из больницы и умоляет о помощи: соседи по палате завертывают его в какие-то газеты, т.к. чистое белье кончилось, мед.персонал считает его БОМЖом и не подходит к нему, а одна медсестра на процедуре над ним так поиздевалась даже писать страшно… Вот где страшно! Не за себя любимую и даже не от самой ситуации, А ТО, ЧТО НЕ МОЖЕШЬ НИЧЕМ ПОМОЧЬ…

Когда у самой нет сил и возможности выйти за порог квартиры и только часами сидишь «на телефоне» и в сети (на различных форумах) в поисках помощи для родного человека. Несколько раз удавалась найти!. Наконец уговорила знакомых привезти отца домой. Даже не понимаю: как пережила этот период  - смочь бы папу накормить, переодеть и самой бы чуть поспать. Боялась, что соц.работник перестанет продукты  носить – скрывала, что у папы рак (в те годы, 2003-04, из соц.службы раковых больных не обслуживали). Периодически приезжала и помогала папина бывшая ученица – выпускница коррекционной школы и поэтому сама человек не очень-то здоровый. Из поликлиники через день приходила мед.сестра и делала папе нужные перевязки (за плату), т.к. это с моими ДЦПешными руками мне было не по силам. Однажды откликнулся помочь бродяга-БОМЖ, живший при каком-то храме. Риск, а что оставалось! (Он несколько раз помог, ничего не прося в замен! и незаметно как-то исчез). Продолжала «бегать» по сети, выискивая помощи.  Да, на каких-то форумах выражали недовольства, где-то прямо отказывали. А что делать – отцу все хуже и хуже, я физически не тяну… Поплачу минут пять и опять в поиски. А там видишь: где-то и подбодрят, где-то что подскажут. Наткнулась, наконец-то, на координаты волонтеров, помогающих раковым больным. Отправила письмо. Быстро пришёл ответ, мол, как только сможете – позвоните по телефонам. Думала: а как поймут мою речь (она у меня не совсем четкая) да ещё при волнении? А деваться-то некуда, вариантов нет… Звоню. Парень-волонтёр быстро понял ситуацию. Сам связался с врачами хосписа. Быстро нам прислали выездную бригаду для обследования. Врачи тоже поняли ситуацию - Отца поставили в льготную очередь… Одна благотворительница помогла с оформлением бумаг. В общем, папа провел свои последние недели под хорошим наблюдением и особо не мучаясь.

Моя одноклассница (тоже страдающая ДЦП) продолжительное время одна ухаживала  за лежачей  мамой, у который был тяжелейший диабет.  Ухаживала, в прямом смысле, ползая сама на коленках, т.к. после очередной операции на ступне врач ей категорически запретил наступать на ногу…

С интернет-форума: «Буду использовать пример своего уже покойного друга шейника.  Травму получил в 1981 году в ДРА. В 2009 году у него умирает отец, а мать не в состоянии ни посадить его на коляску, ни просто перевернуть без посторонней помощи. Результат: пролежни, отказ почек и смерть. Это жизнь инвалида имеющего заслуги перед государством…»

Довольно часты ситуации, когда старенькие родители не могут лечь в больницу – некому приготовить пищу и помочь на это время хоть и взрослому, но беспомощному из-за болезни ребёнку… Как-то одна женщина звонила на радио и просила о такой временной помощи, но ей ничем не смогли помочь…

В Москве  несколько лет работает православная служба «Милосердие», созданной при 1-ой Градской больнице. Добровольцы службы помогают теперь и в таких  тяжёлых ситуациях. Но людей нуждающихся  гораздо больше, чем волонтёров (особенно в период отпусков!). Порой и сами инвалиды  или их родители относятся с подозрением к  таким службам, не веря, что кто-то может помочь «просто так»… Но часты и такие случаи, когда силами волонтёров  и добровольцев невозможно помочь и решить вопрос.

У почти полностью парализованной с ДЦП девушки обнаружили рак. Она уже много лет живёт в отделении постоянного пребывания одного из реабилитационных  центров. Покойная мать девушки  когда-то здесь работала  и была уверена за дальнейшую судьбу  дочери. Но вот такой неожиданный смертельный диагноз перечеркнул всё старания и чаянья матери. Руководство центра обратилось к родственникам с требованием забрать девушку к  себе, т.к.держать её больше не имеют право  - не по профилю… Захотят ли родственники ухаживать за ней 5-6 лет (такой срок отмерили ей врачи)? Если нет, то куда её?.. А если у человека и родственников нет… И разве человек не имеет право на шанс быть вылеченным или задержать развитие болезни? Имеет!!!  Да только кто будет этим заниматься, если ты и так инвалид и уже без родительской помощи… Вопросы, вопросы…

Обычная ситуация: человек с особенностями развития остаётся без попечения родителей или опекунов. В России для большинства инвалидов только одна дорога – это в психоневрологический интернат. Многие из тех, кто попадает туда после домашней жизни, в скором времени умирают – от стресса, связанного с переменой образа жизни и отсутствия помощи близких людей. Есть ли альтернатива этому заведению? 

Одна попыток создать некую альтернативу - проект Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ - «Сопровождаемая жизнь молодых людей с особенностями развития. Создание Центра социальной поддержки и поддерживаемого проживания для молодых людей с особенностями развития». Координатор Ольга Эгель рассказала: «Сейчас это только «пилотная версия», которая отрабатывается в социальной гостинице ГАООРДИ. Туда заселяются молодые люди – прежде всего те, кто уже давно пользуется услугами ассоциации. По окончании реализации проекта, в ноябре текущего года, на основе созданной модели в ГАООРДИ планируется открыть Центр социальной поддержки и поддерживаемого проживания молодых людей с особенностями развития, который будет принимать на обслуживание людей со всего города. В прошлом году мы выиграли конкурс и получили президентский грант на создание модели Центра социальной поддержки и поддерживаемого проживания для молодых людей с особенностями развития. Проект финансируется Общероссийским общественным фондом «Национальный благотворительный фонд»… В нашу задачу сейчас входит разработка модели для того, чтобы её можно было предложить для внедрения любым организациям, в том числе и государственным учреждениям. Поскольку у ГАООРДИ есть достаточно большой опыт по разработке социальных программ, позже внедрённых в государственную систему социальной защиты, у нас есть робкая надежда, что к этому вопросу также прислушаются. Проблема-то очень актуальна».

У проекта три основных направления. Первое: тренировочная квартира. Ребята сначала проходят диагностику. «Мы узнаём получше и ребят – на деле оказывается, что не редко дома человека никто не обучал выполнять какие-то бытовые обязанности, всё делают за него». Второе направление проекта – временное проживание - предоставление крыши над головой вместе со специалистами – для тех, чьи родители вынуждены в силу обстоятельств искать возможность куда-то на время своих детей пристроить: командировки, лечение в больнице, сложная ситуация в семье. Третье направление – кризисная помощь. Тут может быть разное: потеря родителей, конфликтная ситуация, проблемы с жильём. На сегодняшний день человек может там жить максимум две недели, а если ситуация очень острая, то решатся в индивидуальном порядке, но не больше двух месяцев…                                                                                      

Но проблема одинокого инвалида остаётся. «…Такие проекты, как наш должны быть альтернативой психиатрическим клиникам и больницам, а также ПНИ, куда помещают людей с особенностями развития, оставшихся без попечения родителей или опекунов. Но на сегодняшний день мы не можем так говорить, потому что, к сожалению, не имеем таких полномочий» - подчеркивает Ольга Эгель. И продолжает: «В идеале таких учреждений не должно быть. Дело в том, что многим из тех, кто живёт в ПНИ, надзор не требуется, они могут жить у себя дома, самостоятельно – им нужна только частичная поддержка. Во многих странах на это персонала хватает. 

Что такое ПНИ? Закрытое учреждение – одно это говорит о многом. Какое право имеют одни люди лишать нормальной жизни других, если последние не преступники? Если человек не совершил ничего противозаконного, на каком основании он должен находиться в закрытом учреждении?.. Наша задача ещё и в том, чтобы подталкивать родителей к мыслям о том, что будет с их детьми дальше. Полностью брать на себя ответственность за то, окажется их ребёнок в ПНИ или нет, мы не можем. Да и наш Центр рассчитан на пребывание максимум шести человек - это три комнаты с двухместным размещением…  Устройство будущего детей – задача родителей, мы только помогаем, подсказываем, что делать, исходя из нашей действительности». 

А вот с этой задачей многие родители справляются очень плохо, откладывая этот вопрос на «потом». Я как-то писала в несколько родительских организаций, которые занимаются детьми-инвалидами, о дальнейшей судьбе подрастающих детей. Ведь когда человеку с инвалидностью и его престарелым больным необходима особая помощь и внимание, они уже оказываются вне поля деятельности таких организаций. Ответы были похожими: мы об этом ещё не думали - ещё рано, главное для нас сейчас это реабилитация и учеба…  Никто и не спорит, что лечение и образования важны!!! НО… что потом? Российские ПНИ –  заведения закрытого типа, в которых подопечные оказываются практически в полной зависимости от администрации и персонала. Конечно, бывают и неплохие интернаты. Но много ли их? Обычный интернат – это казенная обстановка, бездушный персонал. Но больше всего угнетает отсутствие личного пространства, невозможность побыть одному, приспособить быт под свои физические и интеллектуальные возможности, т.к., например,  почему-то принято селить в одну комнату по 2 и более человека… Проходя лечения в реабилитационном центре, при котором есть отделение постоянного пребывания, я наблюдала удручающую тенденцию: как в течении нескольких лет происходила эмоциональная  и умственная деградация вынужденных жить там инвалидов, а кто-то просто замыкался и полностью уходил в себя… Всё это безрадостно и недостойно в наш цивилизованный век.

А  тем, кто может продолжать жить дома, порой приходиться годами доказывать свою состоятельность, отбиваться  от «сердобольных» родственников, которым не дают покоя оставшиеся у инвалида после родителей «лишняя» жилая площадь …   

Из обсуждения одной из таких острых тем на интернет-форуме (2010 г.):

-У меня чуть иная проблема: ДЦП и на его фоне проблема с речью. Устойчивое мнение в обществе (особенно среди чиновников) раз что-то с речью, то и не порядок в психике и в интеллекте. Постоянно приходиться доказывать, что "не состою и не привлекалась". 

- У меня тоже проблема с речью. Даже не проблема, а катастрофа. Чтобы научиться меня понимать нужно много времени, чтобы мозг привык различать в этом мычании речь.

- Да ещё спастика в руках - сразу думают, что расписываться не могу. Требуют доверенность от меня на кого-то. Доказываю, что со всеми деловыми бумагами справлюсь хорошо и сама! 

- А я вот, к сожалению, расписываться не могу, и мне поневоле придётся кому-то довериться. Потому как, после смерти отца мне как-то придётся переоформлять его долю квартиры. Я уже не говорю в Сбербанке. Там вообще тихий ужас будет с его гробовыми.
Кстати, соц.работник не имеет право тут помочь. Ему категорически запрещено внутренней инструкцией совершать действия с имуществом подопечного. Если это вскроется его сразу должны уволить, а документы направить в прокуратуру на проверку. Знаю это точно, у меня двоюродная сестра соц.работник. 

- Вот, как ни парадоксально, в Сбербанке у меня меньше всего проблем (ещё ни разу не усомнились в моей дееспособности). И как получается роспись, так и принимают. А вот в других организациях, увы…

- Надо присоединяться к незрячим, которые борются за признания факсимильной печати, как юридически признанной росписи её владельца. У этой категории инвалидов такие же проблемы. А  гос.чиновники какой уж год это дело тормозят...

- ОБЪЕДИНЯТЬСЯ НАДО!!! ДА ВЫ ПРАВЫ. Я ЗВОНИЛ В МОС. ГОР. ОБЩЕСТВО  ИНВАЛИДОВ Н.ЛОБАНОВОЙ, ЖУРНАЛИСТУ Л.Н.ИНДЕЛЕВУ, А МНЕ ГОВОРЯТ: ПИШИТЕ КОЛЕКТИВНОЕ ПИСЬМО ГОС ДУМУ.

- В одном из фильмов видела, как решена эта проблема в Польше. Инвалид, который не может расписаться, оставляет в документе отпечаток пальца. Ну, а если ампутант или спастика такая, что пальцы не разжать... - не знаю! Должна быть какая-то правовая основа!!!)

- Я инвалид с тяжелой формой ДЦП: отсутствует координация движений. И расписаться дважды одинаково не мог. Лет 30 назад я увидел, как расписывалась одна совершенно слепая женщина, ставя штампик (факсимиле) под ведомостью о получении пенсии, и сделал себе такой же. Эту мою роспись признали и в милиции, в налоговой службе и т.д, и т.п. Даже в моем паспорте стоит этот штампик. Не было проблем ни с получением пенсий, ни с вкладами в коммерческий банк. Только Сбербанк не признавал мой штамп, даже в моем присутствии и при наличии у меня паспорта. И вот, примерно год назад, какой-то чиновник, высокой должности в Центробанке РФ, издал приказ, запрещающий использование факсимиле при заполнении платежных документов всеми финансовыми организациями РФ. Как же быть нам инвалидам с ДЦП и по зрению,  у  кого нет надежных близких или друзей? Даже если написать доверенность самому верному человеку, то заверить необходимо в присутствии ТРЁХ свидетелей.  Если у тебя на всем свете нет родных и из-за болезни или возраста нет добрых знакомых? Или раздавать доверенности помощницам, которые меняются каждую неделю? Но это очень опасно: можно потерять не только деньги и жилье, но и жизнь. Или просить «Христа ради» на пропитание, имея кругренькую сумму, оставленную родителями? Но и государство от этого не выигрывает. Позже всегда найдутся дальние родственники, которые вступят в наследство. Жизненно необходимо, чтобы Государственная дума приняла закон, позволяющий гражданам, при наличии своего паспорта, ставить на любых документах либо подпись, либо личное факсимиле (печать, изготовленную по оттиску с подписи).

- Проблема с Сбербанком. В Собесе раз в год можно написать Заявление на помощь. Отец пишет регулярно. Переводят эти деньги на книжку, а получить я это не могу, в банке мне их не дают. Приходится давай доверенность отцу. Раньше проблем не было, он шёл в ЕРЕЦ и начальник ему её заверяла без проблем. А с 2010 года им это запретили: идите к нотариусу! Ну, а через нотариуса смысла нет – дорого да и очереди...

Кстати. В 2011 году инвалидам по зрению разрешили использовать вместо подписи факсимиле. Банком России утверждено соответствующее Указание №2632-У.

Банк России облегчил жизнь инвалидам по зрению. Теперь при осуществлении различных операций в кредитных организациях им предоставлена возможность использовать на приходных и расходных кассовых ордерах факсимиле.  А про инвалидов с параличом или ампутацией рук опять ни слова…(И объединения за свои права с инвалидами по зрению не получилось. Это тоже отдельная и большая тема: разобщенность людей с различными видами инвалидности)

- Отец сейчас по здоровью как у Вас? Если более-менее, то можно и лучше, если он сейчас сам всё сделает – всю квартиру  переведёт на вас.

- О том чтобы переоформить при его жизни, речи нет.

 

Много бед можно было  избежать, если бы не упрямство наших родителей по некоторым очень важным вопросам

Моя знакомая (ДЦП, на коляске, но в быту вполне самостоятельная) после смерти матери осталась в одной квартире с братом, состоящим на учёте ПНД, но физически здоровым и сильным.  Она когда-то очень умоляла мать разделить между  ними квартиру и разъехаться, чтобы иметь каждому, хоть малое, но своё отдельное жильё. Мать же ни в какую: вы родные – надо быть вместе! Пока она была жива, всё шло мирно. А после неё у моей знакомой начался ад! Брат стал издеваться, а кухню превратил в автомастерскую, всю сантехнику разорил… В дом никого не пускает: ни её единственной подруги, ни почтальона… Был когда-то соц.работник (продукты приносил) так брат его спустил с лестницы, чтобы больше не приходил. С тех пор  никто из соц.служб к ним и не приходил. Без согласия брата даже нельзя положить его на принудительное лечение…

И подобных историй (с какими-то своим частными особенностями и обстоятельствами) тысячи и тысячи…

Было бы неверным сказать, что наши власти совсем не занимаются подобными проблемами. Например, в нескольких регионах России уже имеются и строятся дома для инвалидов-опорников. Это не интернаты, а «жилье социального найма». Чтобы получить отдельную оборудованную квартиру в доме с инфраструктурой, приспособленной для проживания людей с ограниченными возможностями, инвалид должен передать в собственность государства имеющееся у него жилье. Саму идею такого проекта можно считать удачной. По сути, она близка к традиционной общине - «компактно проживающая группа людей с общими интересами».  Однако российский закон не заглядывает в будущее, нет и четкой правовой базы, в разных регионах есть свои трактовки и дополнения.  

Например, в Москве инвалид имеет право получить такое жильё только, если он является очередником города на улучшения жилищных условий. А если квадратные меры соответствуют норме на одного человека, то уже права на квартиру в социальном доме нет. Отсюда и был столь оптимистический прогноз: «в период с 2007 по 2009 годы в Москве для инвалидов-колясочников необходимо построить и предоставить в безвозмездное пользование (без права приватизации) лишь 364 квартиры» Однако в городе ни одна тысяча только колясочников нуждается в приспособленном  под их насущные нужды жилье.

В столице специализированные квартиры для инвалидов-колясочников начали строить около десяти лет назад. Сейчас действует комплексная целевая программа «Социальна интеграция инвалидов города Москвы» (распоряжение правительства Москвы от 4 мая 2011 года № 346-РП).

В Северо-Западом округе идёт эксперимент по переводу освободившихся площадей нежилого фонда в жилой. Сейчас после капитального ремонта шесть квартир в двух домах. «Мы заинтересованы, чтобы квартиры были заселены нашими очередниками», – отметила начальник отдела реализации жилищных программ Управления Департамента жилищной политики и жилищного фонда г. Москвы в СЗАО Елена Громакова. – «В 2011 году  специализированное жилье ждали 45 семей, а смогли обеспечить лишь три семьи, да и то площадь предлагали в другом округе».  

«Квартиры для инвалидов-колясочников в обязательном порядке должны располагаться на первых этажах новостроек» - разъясняет Департамент жилищной политики и жилищного фонда Москвы. Возникает вопрос: Почему только на первом этаже, если дома сейчас все строят с лифтами? Не  потому и что обычные граждане не ходят селиться на первом из-за боязни быть ограбленными  и из-за того, что все городские «радости» (шумы, пыль, газы от личных авто и т.п.) достаются  больше  именно этому этажу. В общем, по немного переделанной  известной присказке: нате инвалиды то, что другим негоже. 

 Но даже  этого люди ждут годами… Из обсуждения в соц.сетях:

«На спец.квартиру стою уже лет 7-8, и все обещают, как не позвонишь им   лишь слышишь:"Сейчас не чего нет" ,"Сейчас у нас праздники", "Ждите, когда появиться жильё, вам сразу же позвонят и предложат вариант"- только, когда оно появиться то!!!!» 

 

В Санкт-Петербурге почему-то договор найма такого жилья необходимо продлевать каждые пять лет. Почему? Ведь ясно, что государство обязано сохранить за инвалидом жилье (не ухудшив при этом условия проживания), т.к. его собственное жилье уже сдано государству. Возникает ряд вопрос, ответа на которые пока нет: «Как будет, если инвалид создаст семью, если появятся дети? Как организована помощь инвалидам в этих социальных домах? Всегда ли безупречен персонал?..»

Из опыта  Бурятии. 2009 г. по предложению Министерства социальной защиты республики депутаты решили, что порядок и условия предоставления квартир в уже частично заселенном доме для инвалидов-колясочников будут определяться специальным законом. Никогда раньше в нашей стране не принималось ни федеральных, ни местных законов, регулирующих проживание людей в одном многоквартирном доме.

«Сегодня в республике более двух тысяч таких людей, и их число с каждым годом растет» — рассказала депутатам министр социальной защиты населения Бурятии Наталья Хамаганова. – «Этот специализированный жилой дом  (В доме 83 квартиры; заселены 52 квартиры, в которых проживают 54 колясочника, 16 их детей и 55 членов семьи)  — уникальный объект социальной сферы, в котором созданы условия для проживания и повышения качества жизни инвалидов. Идеология закона в том, чтобы сохранить статус дома как специализированного для проживания там инвалидов этой группы. Расходы на содержание дома пре­дусмотрены в бюджете Бурятии»

Инвалиды-колясочники, получившие квартиры в этом доме, не смогут оформить их в собственность, а после своего ухода из жизни передать по наследству своим детям или другим членам семьи. В данном случае чиновники и большинство людей на колясках, входящих в общественную организацию «Фонд «Безбарьерная среда», единодушны и выступают против того, чтобы давать возможность нанимателям приватизировать квартиры в этом доме.

«Я и большинство жильцов дома за то, чтобы сохранить его как социальное учреждение, — заявила «Информ Полису» лидер общественной организации инвалидов-колясочников Эржена Будаева, председатель фонда «Безбарьерная среда». — При такой схеме мы здесь в Бурятии приближаемся к лучшей западной модели решения проблемы инвалидов на коляске. Ведь в этом доме люди будут жить не как в доме-интернате, где все права людей нарушаются, а в отдельных квартирах со своими семьями. Но после смерти инвалида судьба членов его семьи окажется в подвешенном состоянии. И все, кто сейчас живет в этом доме, должны заранее позаботиться о том, куда они будут переселяться. С другой стороны, отдать квартиры в собственность инвалидам — это не выход из положения. Поскольку может так получиться, что через несколько лет в доме, где созданы такие условия для колясочников, которым все в России удивляются, а некоторые даже завидуют, будут жить обычные здоровые люди и не останется ни одного инвалида-колясочника. Зачем тогда нужно было строить такой дом?!»                                                                            Пока дом только заселяется и проблема как быть с родными инвалида после его смерти не стоит. Но ситуация может обостриться в дальнейшем, когда инвалиды начнут уходить из жизни. Сейчас же особенно активно против приватизации квартир выступают те из колясочников, кто стоит в очереди на получение жилья в этом доме.                                    Вопросы возникают и о возможности строительства следующей очереди дома, где должны располагаться мастерские для инвалидов. Такая же неопределённость и с  «Культурно-спортивным центром». Земля под него как пристройка к дому колясочникам выделена, но у Министерства соцзащиты на нее совсем другие планы - правительство, как собственник дома, уже выставило эту землю на торги для строительства на ней коммерческого жилья. Правда, с обременением. Новые хозяева ставят условие, чтобы квартиры на первом этаже будущего дома-пристроя были отданы колясочникам. За это инвалиды должны расстаться со своей мечтой — готовить в этом культурно-спортивном центре будущих чемпионов Паралимпийских игр, заниматься танцами на колясках и плавать в специально обустроенном бассейне…

Опять получается, что у инвалидов нет никаких прав!.. Этот проект тоже имел много откликов в социальных сетях. Вот некоторые из них:   

«Дом - перевалочный пункт на кладбище. Каждый, кто стоит в очереди в этот дом - о чем думает? Как можно заехать в квартиру благодаря тому, что недавно унесли ее прежнего обитателя вперед ногами, и чувствовать себя счастливым при этом...»  

«Да, прямо таки райский уголок построили для инвалидов! А то, что половина жильцов выступала за приватизацию, ни где и не упомянули, что люди боятся за свои семьи, детей и стариков-родителей которых после нашей смерти выкинут на улицу, а кому до них дело? У инвалидов семей в принципе быть не должно… Зачем было устраивать показуху на всю Россию, если опять вышло как всегда, чего людей с мест было срывать и сгонять в этот дом, если мы тут ни на что права не имеем?»

 «Хорошо тем, кто, имея квартиры в городе и хорошие связи, заселился сюда, им не страшно, у их детей есть жильё, а что делать остальным кто с районов приехал, как оставить дом в деревне без присмотра, его же через месяц весь растащат. А как старикам-родителям пенсии получать, если даже временной прописки тут не дают, вот и приходится искать добрых родственников, чтоб прописали. А те дети, которое родятся в этом раю, они куда потом пойдут?»

«А что касается свободных площадей в нашем доме, то эту проблему благополучно решает Центр социального обслуживания населения, они прямо в широких коридорах обустраивают кабинеты для своих служащих, а в свободных холлах устраивают планерки для всего штата соцработников р-на, так что наш жилой дом совсем уже не жилой - у нас тут с восьми часов утра вполне рабочая обстановка. А что скажешь - хозяева! В общем, как мы были ни кому не нужны со своими проблемами так и остались при своих интересах, даже и общественным организациям занимающимся как бы нашими проблемами, не до наших проблем»

Одной из первых идей нынешнего мэра Москвы С.Сабянина заключалась в том, чтобы московских пенсионеров переселить за МКАД, «на свежий  воздух».  Тогда это вызвало волну протеста и, казалось, эту инициативу похоронили. Но буквально месяц назад президент Союза архитекторов России Андрей Боков заявил, что в связи с расширением границ столицы считает необходимым разработать типовые квартиры или коттеджи для инвалидов и строить их исключительно  на территории новой Москвы,  создавая там отдельные районы для социально незащищенных групп населения (пожилых людей, одиноких молодых людей, переехавших из других городов, для студентов и других категорий граждан, как правило, не способных обеспечить себя жильем). «При этом у жителей таких домов должно быть в шаговой доступности все необходимое. А так же, например, в доме с пожилыми людьми и инвалидами могли бы жить медицинские работники или волонтеры» На первый взгляд неплохо. Но возникает реальная опасность появления гетто. Опасения по этому поводу архитектор «развеял», мол, изолировать специализированное жилье не нужно, но при этом можно создать «систему относительно автономных кластеров» со специальной инфраструктурой. И тут же продолжил: «В аргентинских городах на периферии строятся домики для бывших заключенных, по 7-10 штук, выделенных, но не изолированных в отдельную часть поселения. Москвичам, нуждающимся в реабилитации, также необходимо подобное жилье, где они могли бы заниматься трудотерапией».

А портал  km.ru по поводу возможности возникновения таких районов констатировал: «Еще один фактор, который нужно учитывать, - обеспечение безопасности отселенных граждан, относящихся к социально незащищенным слоям населения… Инвалиды и старики не защищены не только социально, но и фактически — дать отпор преступнику они не смогут. А ведь какой лакомый кусок для грабителей представляет собой дом, населенный инвалидами и стариками. В обычном доме существует хотя бы теоретическая вероятность, что крепкие соседи придут на помощь или вызовут полицию». Но об этом авторы подобных проектов нигде и никогда не говорят…  

Сами инвалиды в соц.сетях прокомментировали эту новость так:

 «Реинкарнация идеи, когда перед Олимпиадой-80 из Москвы вывозили криминальные элементы и приравненных к ним инвалидов. Это конечно немного гуманнее идей некоторых депутатов красноярского ЗАКСа о создании "гетто" для инвалидов под Енисейском. Но идея схожая: "с глаз долой из сердца вон" . Хотят старую Москву сделать городом богатых и здоровых ,а кто в этот образ не вписывается- за МКАД»

«Это будет именно новое гетто. Стариков и инвалидов хотят убрать с улиц и отвезти их гетто, чтобы совесть не тревожили»

В общем-то, идея такого «узкоспециализированного» жилья могла быть вполне  приемлема для некоторых категорий инвалидов, попавших в трудные жизненные обстоятельства. Но нуждается в очень серьезной доработке, как на практическом уровне, так и на законодательном. Иначе будут новые трагедии и поломанные судьбы…

«Проще всех нас в резервации переселить, были уже такие предложения и опыт еще в СССР. Я считаю, 99% проблем сразу бы снялось, если бы у каждого инвалида были бы финансовые возможности, удовлетворить свои насущные жизненные потребности: лекарства, протезирование, технические приспособления, автотранспорт, право зарабатывать и т.д. (конечно в разумных пределах)».

В практике ряда европейских стран - обеспечение инвалидов денежными средствами для найма персональных помощников, способных сопровождать, решать их повседненые проблемы, помогать в быту.

Из статьи Ольги Кузнецовой Инвалид в четырех стенах (с сайта  Милосердие.ру): «Рассмотрим для сравнения зарубежный опыт. В Израиле, например, системой медицинского страхования охвачен каждый инвалид и престарелый житель, а патронаж, служба сопровождения доступны любому, кто в них нуждается. Для тех, кто не хочет отправляться в дома престарелых, патронаж – наилучший вариант помощи, а для социальных работников (как правило, это женщины пенсионного возраста) - неплохой заработок. Сиделка приезжает к подопечному (для этого организуют специальный транспорт) и проводит в его доме полный день. Она помогает в выполнении обычных действий (гигиена, одевание, прием пищи, перемещение по дому), а также в ведении домашнего хозяйства (покупка продуктов, приготовление несложных блюд, стирка, уборка). При этом все нуждающиеся обеспечиваются одноразовыми средствами гигиенического ухода. Расходы несут министерство здравоохранения, министерство социального обеспечения и общинные религиозные организации. 
В Германии реализован интересный проект совместного проживания в муниципальных домах инвалидов, престарелых и семей здоровых молодых работающих людей. Семьям предлагают квартиры в таких домах по значительно сниженной арендной плате, но при условии, что они возьмут опеку над одним из соседей – инвалидом или престарелым человеком – и будут оказывать ему помощь, разумную и посильную. Повесить шторы, привезти из супермаркета продукты, помочь разобраться с интернетом. Помощь со стороны опекаемого тоже возможна. Побыть с маленькими детьми, полить цветы, присмотреть за квартирой во время отпуска и другое, что по силам. Почему нет? Интересный проект, стоит к нему присмотреться»

Вернёмся в нашу действительность. Что может предложить наше  общество? В столице, например, принята комплексная целевая программа «Социальная интеграция инвалидов города Москвы» на 2011–2013 годы. В рамках программы в частности обещано открыть центр реабилитации инвалидов с ДЦП на 150 посещений ежедневно, увеличить службу социальных помощников до 150 человек.  Первое вызывает, мягко говоря, недоумение, т.к. подавляющее число инвалидов с ДЦП просто физически не могут каждый день приезжать в такой центр или им нужен сопровождающий. А 150 социальных помощников для Москвы, где более 1,2 миллиона людей с ограниченными возможностями здоровья, это капля в море… К тому же в соответствии с пилотным   проектом «Создание и апробация экспериментальной модели службы персональных помощников для детей-инвалидов и лиц, впервые признанных инвалидами, с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности», например, взрослым инвалидам с детва и их престарелым родителям опять никакой помощи ждать не приходиться. «В первую очередь сотрудники новой службы возьмут под патронаж активных инвалидов ‑ тех, кто работает, учится в вузах, занимается общественной деятельностью».

Остается до конца не ясным и то, чем же конкретно будут заниматься социальные помощники, а что не входит в их обязанности. "Речь идет о тех инвалидах, которые хотят оставаться активными членами общества. Они могут посещать всевозможные заседания, кружки, мероприятия, но им нужна помощь сопровождающего лица", - отметил глава соц.защиты г.Москвы Петросян, - «кроме того, служба  частично освободит родственников "тяжелых" инвалидов от ухода за ними». Что означает «частично освободит  от ухода за инвалидами» вообще нигде не расшифровано. А на сайте организации Соинтеграция, которая проводит этот проект в жизнь говориться только лишь о психологической и  правовой помощи инвалидам  (что само по себе бесспорно очень необходимо!), но никак не о  сопровождении инвалида на какие-то мероприятия или о помощи в быту в    критических ситуациях. Становиться уже совсем грустно, когда узнаешь, что частично эти обязанности хотят переложить  на и так загруженных до предела простых социальных работников. «Как пояснила Марина Найденова, главный специалист Управления социальной защиты населения ЦАО Москвы, в первую очередь надо будет обратиться в территориальные органы социальной защиты населения (по месту проживания) и такого человека подберут из существующего штатного расписания»
Увы, традиционные для наших чиновников и исполнителей  несовпадения…

И ещё из интервью координатора проекта Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ Ольгой Эгель: «У нас параллельно реализуется ещё и российско-финский проект - по обучению личных помощников. Личного помощника не надо путать с ближайшим помощником – оба эти понятия разработаны финскими коллегами, но есть разница. Ближайший помощник – это родственник или знакомый инвалида, который ухаживает за ним и получает за это деньги. Личный помощник – это человек, нанятый со стороны и оказывающий инвалиду услуги в какой-то конкретной области. То есть, это не специалист по уходу, не социальный  работник, а тот, кто помогает решать конкретные проблемы личного характера… То, что делаем мы скорее, некое производное. Любой европейский опыт, какой бы он хороший ни был, существует в других реалиях. Поэтому приходится думать, что можно у нас применить, а что нет… Нынче в нашей стране очереди даже в ПНИ. То есть, система не справляется… На сегодняшний день это больная тема – ведь таких людей меньше не становится. Решать эту проблему предстоит, в том числе и государству. Вопрос в том, как оно будет решать: построит ещё несколько новых ПНИ или прислушается к другим предложениям. Конечно, есть люди, которым наблюдение медицинского персонала требуется 24 часа в сутки. Но и для них можно создать условия, отличные от тех, что в ПНИ»

Мой отец 40 с лишним лет проработал в школе для детей с проблемами в психике. Разные судьбы, разные ситуации. Когда они вырастают, кому-то надо лишь раз-два помочь, подсказать, поддержать – дальше они справятся хорошо и сами, будут жить, как и всё люди (у которых нет таких проблем). Другим необходимо, чтобы кто-то постоянно рядом был, чтобы не было бед и непоправимых шагов. Далеко не всегда и не во всем человек сам может (или хочет) адекватно оценить свои возможности.

В таком тонком и деликатном вопросе рассуждать и давать какие-то универсальные рецепты и ответы без знания конкретного человека и его ситуации, будет не разумно и порой опасно. Нужны разные варианты проживания и помощи людям с инвалидностью, чтобы был выбор и, конечно же, чтобы не было тупиковых ситуаций, в т.ч. с законодательной стороны.

Недавно во время передачи «Общество и инвалиды» (телеканал «Санкт-Петербург») параллельно проходило телефонное голосование: «Общество равнодушно к инвалидам?» Результат в общем-то предсказуемый: 84% - «да», 16% - «нет». Перед каждыми выборами нам обещают, что будет перелом в государственной социальной политике, а за ним и в сознании людей; что будет всё меньше и меньше многочисленных барьеров, не позволяющие инвалидам включиться в активную жизнь общества да и просто жить, а не выживать… Увы, и сегодня инвалид во многом лишь часть статистики и лектората, но никак не полноценный член общества. До сих пор инфраструктура труда, отдыха и жилья остаётся мало приспособленной к нуждам больных людей.

Как говорит Юрий Кузнецов, лидер питерской общественной организации «Мы вместе»: «Если инвалиды о себе не расскажут, никто не узнает, что им нужна помощь. У здоровых людей отсутствуют навыки общежития с теми, кто непохож на них».

Общество могло бы сделать многое для решения бытовых проблем инвалидов. При дополнительном финансировании и разумном его использовании, налаженной работе службы сопровождения или патронажа инвалид мог бы оставаться в своем собственном доме и не решать тяжелую задачу уходить в интернат или нет, отдавать свою квартиру за почти ничем не гарантированную помощь в быту  и по жизни или не отдавать, рисковать, сдавая часть своей жил.площади за уход совсем незнакомым людям или... Словом, вопросов много, ответов, можно сказать, практически нет. Поле деятельности необъятное! И ясно, что необходимо продолжать начатое, объединить усилия разрозненных групп. Нельзя больше оставлять проблемы в том состоянии, в котором  они были десятки лет.

Пока готовила этот материал,  открыла для себя фильм «Внутри себя я танцую» (http://films.imhonet.ru/element/993195/movie-online/). Майкл в свои 24 года уже давно смирился с той жизни, которая ему выпала – одна из  тяжелых форм ДЦП. Когда его мать умерла, а отец оставил, он попал в дом для инвалидов. Его речь никто не мог разобрать и общался он только при помощи алфавита. Но однажды в этом доме без перспектив появляется необычный пациент на коляске и жизнь Майкла круто меняется. Рори становится его лучшим другом  - он единственный, кто понимал его речь, но главной причиной перемен становится внутренний мир Рори, его целеустремленность, оптимизм, самостоятельность и жизнерадостность. Фильм интересен ещё и тем, что в  нём показана ирландская система персональных помощников инвалидам, которые решили жить самостоятельно даже при очень тяжелых физических поражениях (из опыта дублинского Центра по предоставлению права на самостоятельное проживание инвалидам). Конечно, ситуация, когда специальной комиссии  необходимо доказать свою самостоятельность и серьёзность,  тоже  не вызывает оптимизма, но сама по себе системе предоставление персонального помощника  это очень перспективна и человечна.

---------------

Я уже начала подводить итог своим размышлениям, но у моей близкой подруге  тяжело заболел отец, который на днях умер. А у мамы от переживаний обострилось психическое заболевание и на фоне стрессового состояния произошел инфаркта и - частичное поражения головного мозга из-за чего провалы в памяти и все неприятности со психикой... Сейчас мама находиться в больнице.

Сама Наталья (инвалид с рождения - паралич, парез конечностей, проблемы с сердцем) по дому почти всегда ходила на костылях, но в течение месяца, когда нужно было интенсивно ухаживать за родителями, настолько ослабла, что теперь передвигается только в инвалидной коляске, у неё заметно ухудшалась речь, не говоря уже,  об общим состоянии… 

Сейчас от Натальи мне стала известно, что мама (перед инфарктом)  считала всех окружающих врагами, которые погубили её мужа, вызвав к нему врачей, а теперь хотят и её погибели, давая ей лекарства и увозя в больницу. Скопленную Натальей от своей пенсии сумму, мама куда-то спрятала, чтоб дочь не дала их на поминки родственникам, которые таковую не прочь были взять. И Наталья осталась без копейки даже себе на питания. Хорошо, что посторонние люди узнали об этом и дали ей некоторую сумму на продукты, чтобы она протянула до своей пенсии.

Наталья страшиться того момента, когда мама вернётся из больницы, т.к. действенной помощи от родственников не ждёт, а мама будучи в состоянии обострения своей болезни  грозилась её зарезать. Конечно, хорошо бы подлечить психику престарелой женщины! Но кто этим будет заниматься? Тем более, сейчас по закону без согласия самой больной никто не имеет право отправить её на принудительное  лечение и тем более после инфаркта…. 

Один  друг  Натальи (тоже инвалид, который и из дома выйти не может из-за паралича ног) предложил переехать к нему. Благо у него есть ещё одна свободная комнатка. Наталья сначала была готова, но подумав, сказала, что опасается переезжать к другу. И это понятно, т.к. знают они друг друга, лишь общаясь по телефону. И вообще она  не имеет опыта долговременного общения и построения быта с  людьми (кроме как с родителями). Одним словом типичная ситуация, которая складывается, увы, у многих  уже взрослых инвалидов с детства при родительской гиперопеке  на протяжении ни одного десятка лет... 

Сегодня Наталья мне написала: "Состояние мамы  тяжёлое. Врачи ничего определённого не говорят.  Продолжаю обдумывать своё положение".
Вот ещё одна из очень печальных историй из серии «слезы, невидимые миру»…

Уже давно назрела необходимость в кризисных центрах для инвалидов, попавших в трудные жизненные ситуации, где можно было бы пожить какое-то время, получить необходимую психологическую, юридическую (как теоретическую, так и практическую),  медицинскую помощь. А пока, увы, как всегда: "Спасение утопающих - дело рук самих утопающих"…

 

----------------------

Используемые материалы

«Инвалид в четырех стенах» (Ольга Кузнецова) и «Альтернатива ПНИ: возможно ли?» (Игорь Лунев) - http://www.miloserdie.ru

«На территории новой Москвы предложили строить отдельные районы для социально незащищенных групп населения»   - портал для людей с ограниченными возможностями

(http://www.dislife.ru)  

Народный Хурал принял отдельный закон о доме для инвалидов-колясочников http://www.infpol.ru/news/670/17235.php

 

Категория: Наши статьи | Добавил: nastya85 (24.10.2012) | Автор: Валентина Морозенная
Просмотров: 1272 | Теги: инвалиды, валентина морозенная, как живут взрослые инвалиды, литература об инвалидах | Рейтинг: 4.9/14
Всего комментариев: 0
avatar
Поддержать "Домик"
Платежи с карт
Наши подопечные
Группы в соцсетях
Погода
Яндекс.Погода
Поиск
Наш опрос
Как Вы узнали о нас?
Всего ответов: 657

Домик детства © 2019
Rambler's Top100